- Александр Штеле, 34 года.
Саша родился и вырос в Красноярске. Был обыкновенным ребенком, лето проводил в деревне у бабушки в Хакасии. О покорении космоса не мечтал, но всегда хотел быть полезным людям. И к этому он в итоге пришел через страшный диагноз - лейкоз.
Что такое рак крови, он узнал в 24 года. Внезапно стал плохо себя чувствовать, задыхаться, мучали боли в желудке. Обследование показало, что у молодого парня агрессивная форма лейкоза.
"Когда услышал диагноз, не поверил. Поверил уже на химиотерапии, а до этого думал, что ошибаются, не может быть у меня такого заболевания. Откуда ему взяться в таком возрасте?"
В тот период у Александра от рака лёгкого умирал отец... Сыну врачи давали шанс, говорили, что его форма лейкоза хоть и агрессивная, но хорошо поддается лечению. Оптимистичный настрой спал после первой же химиотерапии.
"Первая химия меня чуть не уничтожила. У меня температура 39,7 не сбивалась полтора месяца. Я настолько напугался этим лечением...Я помню, лежал и проговаривал: "Господи, зачем я живу? Дай мне уйти или дай мне шанс". И на следующий день я просыпаюсь, открываю ноутбук и читаю, что китайские ученые вылечили рак крови в 98% случаев"
Хоть все и крутили тогда у виска, что Александр едет в Китай, а не раскрученный Израиль, он поехал. Признается, особо ни на что не надеялся, глядя на отца, думал, что все равно умрет, а так хоть мир посмотрит. Прошел несколько курсов химии и дал себе шанс. 2 года он жил на 2 города: Далянь и Красноярск. Залез в долги, бывало, что в Китае, после очередной химии ему нечего было есть. Тогда он узнал, что мир не без добрых людей.
"Тогда еще и обвал рубля произошел. И я просто "припух". Зашел в магазин и попросил покушать у продавца. Меня женщина эта кормила. Хотя у меня не было денег"
После успешного лечения в Китае Александр ликовать не спешил. Долгожданное слово "ремиссия" не радовало, потому что в любой момент мог случиться рецидив.
"Рецидив при лейкозе означает смерть. Каждый раз когда у меня брали пункцию, я думал, что умру. Все 3 года, когда я шел на пункцию, я каждый раз прощался с миром"
С момента оглашения диагноза до снятия с учета прошло 7 лет. 7 лет долгой и страшной борьбы. И как ни странно, Александр благодарен раку.
"Спасибо Богу за эту болезнь. Я не жил до этого. Я сейчас выхожу на улицу, смотрю на птичек и так благодарен, что я их вижу. У меня другое мировоззрение теперь. Я вижу детей своих, у меня такой трепет сердечный, я их безумно люблю. А раньше бы думал, вот бегают и бегают спиногрызы. Воспринимал эту жизнь, как данность"
Уже третий год Александр живет без звенящего в ушах "у меня рак". Еще во время болезни он стал заниматься благотворительностью. На его счету десятки проектов. Последний прогремел на всю страну.
Онкобольным Александр желает не бояться рака. Это такая же болезнь, как грипп. И она тоже лечится.
"Если я попаду к Дудю когда-нибудь, я на весь мир расскажу это и обязательно передам привет Александру, который лежит в палате в 2012 году и скажу ему: "Саша, я знаю, что тебе тяжело очень, но все это пройдет. У тебя впереди прекрасная жизнь. Потерпи только немножко”. Да это страшно и тяжело. И если все-таки жизнь вас подтягивает к тому, что вам придется уйти (такое тоже бывает) не ложитесь умирать. Радуйтесь жизнь, обнимайте своих детей чаще и крепче"
- Юлия Немцева, 30 лет.
Юля родилась и выросла в Дивногорске. В детстве увлекалась танцами. Окончила школу, техникум, поступила в институт. В целом все шло по плану. На работе она стажировалась на новую должность, потихоньку мечтала о семье. Пока в ее жизнь не проникло злокачественное «у вас РАК».
В начале июня 2018 года Юля нащупала у себя на шее "ненормально увеличенный лимфоузел", тянуть девушка не стала и пошла в местную (дивногорскую) больницу. Доктор осмотрел, сказал, что Юлю продуло от кондиционера и назначил ей антибиотики. Через 2 дня лечения у девушки отказала правая рука. Она снова пришла в больницу, ее положили на обследование и поставили диагноз "тромбоз". Начали лечить уже от него. Как позже выяснится, препаратом, который противопоказан при онкологии...Но тогда Юля еще не знала, что такое опухоль, химиотерапия и как это, в 28 лет получить инвалидность. Из больницы ее выписали в конце июня со словами: " У тебя нет онкологии 100%, мы проверили " и назначили очередную терапию.
От "лечения" девушке, конечно, не стало легче. Опухоль на шее была гигантской. Начал расти и живот:
"На улице тогда была аномальная жара. Я очень много пила воды и думала, наверное, отекаю. А потом я понимаю, что я уже не пью много, почти не ем (пару ложек съедала и казалось, что слона съела), а мой живот увеличивается. Я прихожу к хирургу на прием, а он мне говорит, что я просто поправилась. Все нормально"
Через неделю после этого приема Юля вообще перестала есть. Не смогла. Только тогда ей ВПЕРВЫЕ назначили УЗИ. Исследование показало изменения в яичниках. Дальнейший анализ на онкомаркеры поверг в шок. При норме показателя белка в 35 единиц, у Юли было 588.
Девушку срочно отправили в краевой онкоцентр. УЗИ, анализы, гистология, все долго, несогласованно. Время уходило на бюрократию и ненужную беготню по кабинетам. Бесценное для онкобольного время. В итоге:
"Мне говорят, что я просто беременна. А я знаю, что не могу быть беременной. Они бы увидели по анализам, сколько я их раз сдавала к тому моменту, и УЗИ бы показало. Меня заставили принести два теста на беременность. Я помню, когда мы с мамой возвращались в машину к папе, он спросил, что сказали, а я ему говорю, что он дедушкой станет. Никогда не думала, что меня родители когда-то повезут в аптеку за тестом на беременность"
После двух тестов с одной полоской Юле назначили дату операции. Спустя два месяца после первого обращения к доктору. К хирургу девушка с большой надеждой. После наркоза она проснулась только на вторые сутки и узнала от мамы, которая никак не могла подобрать нужные слова, что ей вырезали все детородные органы:
"Я помню, что я расплакалась и подумала, зачем я вообще тогда проснулась? Я потеряла смысл жизни тогда. А зачем мне жить дальше, если у меня никогда не будет детей? Я очень хотела своих детей, но я не успела"
Опухоль хоть и удалили, метастазы все еще были, их врачи решили убирать химиотерапией. Идти на первый курс, признается Юля, было не просто страшно, а невыносимо. Она взяла с собой подругу и все 7 часов та ее развлекала разговорами. Так в кабинете химиотерапии еще никто не смеялся, вспоминает девушка.
Первые 3 дня после "химии" были похожи на ад: пульс почти на нуле, отказ от еды, вечная тошнота. Как только эффект от терапии немного отпустил, Юля начала радоваться, что у нее не выпадают волосы и она попала в 1% счастливчиков. Ровно за неделю до следующей химиотерапии девушка поехала выбирать себе парик.
"Я всегда думала. что у меня мало волос, но их было столько... Они сыпались и сыпались. У меня просто был шок. Конечно, истерики были, что буду некрасивая. Начала думать о парике, было представление, что они, как в СССР - кудрявые, неестественные. Приехали в магазин, а там выбор огромный и даже не отличишь от настоящих. И тут я решила исполнить свою давнюю мечту: выбрала себе парик с длинными, прямыми волосами"
Привыкать к новой себе без волос и ресниц было сложно, но помогали окружающие люди. Прежде всего родители, но были и совсем, казалось бы, посторонние. Так, когда Юля пошла сбривать остатки волос в салон, мастер сделала все, чтобы девушка в кресле ушла с хорошим настроением. Превратила стрижку в игру, а в конце отвесила Юле незабываемый комплимент: "У тебя такой ровный череп, тебе очень хорошо"
Ровно через месяц у Юли обнаружили новую опухоль... Она выросла на месте старой. Дальше были еще несколько курсов химии. Под Новый год девушке вынесли очередной приговор: опухоль увеличилась почти в 2 раза. Метастазы проникли в печень, легкие, селезенку.
"Я понимаю, что мне стало только хуже, и 4 курса химии мне не помогли ничем. Это лечение меня просто мучительно убивает. Я пришла домой и сказала, что больше не пойду на химию. Я тогда еще много пабликов читала, там писали, что с моим диагнозом долго не живут, и очень трудно лечится все это. Думаю, значит, судьба у меня такая"
Побороть депрессию помогла женщина из Нижнего Новгорода, с которой Юля познакомилась в соцсетях. У Светланы был похожий диагноз, и она уговорила Юлю съездить в Израиль на консультацию. Деньги огромные, 5000 долларов только на обследование. Семья Немцевых не потянула бы такое лечение. Друзья предложили открыть сбор на лечение.
"Я им говорю, да как это? Это же на весь город попросить людей о помощи, я была не готова, но задумалась об этом. В итоге перед Рождеством я опубликовала пост о помощи. Решила - не получится и ладно, главное, я попробовала. Рождество я всегда считала волшебным праздником, и случилось чудо. За два дня мы собрали около миллиона. Я не понимала, что происходит"
Этих денег хватило не только на обследование, но и на курс лечения. В Израиле Юле назначили химию, она перенесла ее гораздо легче, чем в России. После двух курсов терапии у девушки наметились улучшения: на 30% уменьшились метастазы и на 10% опухоль. Оставаться в другой стране лечиться было дорого, Юля выкупила препараты для еще трех курсов и улетела в Россию, где ее ждали новые испытания.
"Оказалось, что в Красноярске негде капать иностранный препарат. С горем пополам мы нашли одну клинику, где была приходящая медсестра, и меня прокапали. Сделали все как попало. Я уходила оттуда отёкшая, как мячик. Мне пришлось снова лететь в Израиль, там сказали, что, если бы не мой стойкий иммунитет, я могла бы от такой терапии умереть"
После трех курсов терапии в Израиле болезнь взяла паузу. Не было ни ухудшений, ни улучшений. В Красноярске девушка прошла еще 2 курса. В общей сложности Юля перенесла 19 "химий"...На 20-ю ее не допустили из-за плохих анализов. В нашем онкоцентре, посоветовавшись с московской клиникой Блохина, Юлю "отправили домой умирать"
"Химия не дает результата, нужно прекратить лечение. То есть просто все. Иными словами мне сказали, сделать больше ничего нельзя"
Юля не согласилась с приговором и нашла еще одну клинику, уже в Подольске. На поездку заработали с мамой сами. Шили мышек и продавали их за символическую плату.
Подольские врачи предложили Юле операцию. На пути к ней было много препятствий, вспоминает девушка. Так за день до вылета в Красноярске заведующая отделением порвала ее направление (без него о бесплатной операции в Подольске можно было забыть), по пути в саму клинику им попались несколько ритуальных машин, а в коридорах подольской больницы при Юле стало плохо мужчине. Перед операцией девушка мысленно со всеми попрощалась.
"Я думала, что не проснусь после операции, потому что организм был очень ослаблен. Я написала прощальный пост, записала маме все пароли от карт, соцсетей. Сказала ей, где лежит пост, который нужно выложить, если я не проснусь"
Дальше были сложные 5 дней в реанимации, желание сдаться,12 дней без еды и долгожданное слово "СТАБИЛИЗАЦИЯ".
Теперь ежегодно 29 января Юля празднует свой второй день рождения. И говорит раку "спасибо". Именно после болезни она начала жить. Встала на лыжи в Ергаках. через полгода после операции отправилась в автопутешествие в Забайкалье, полетала на параплане, стала ближе с родителями.
"Сначала я думала, за что мне это? А потом я поняла, что это просто был шанс. Шанс переоценить свою жизнь"
После всего случившегося Юля открыла свой благотворительный фонд. Людям, которые сейчас проходят путь от оглашения диагноза до ремиссии, желает ни за что не сдаваться.
"От нашего настроя зависит результат. Ни в коем случае нельзя "залёживаться", нельзя жалеть себя. Живите своей обычной жизнью, не зацикливайтесь на диагнозе. Ищите людей, которые тоже проходят этот путь, общайтесь с ними. Не бойтесь своего диагноза"
- Где в Красноярске искать поддержку онкобольным?
В 2020 году от рака умерла известная красноярская телеведущая, мама троих детей Анастасия Поползина. Врачи Насте не давали почти никаких шансов. 4 стадия. Неоперабельная. Счёт шёл на дни.
Тогда Анастасия вместе со своей подругой (продюсером и активистом Оксаной Хикматулиной) создала проект Re: Миссия. Там они стали рассказывать о раке. Давать полезные советы людям, которые только встали на этот путь.
Так, благодаря проекту, многие женщины с раком груди узнали, что в Красноярске по обычному полису ОМС можно сделать маммопластику.
Re: Миссия давно вышла за рамки Красноярска. Своими историями там делятся десятки онкобольных со всей страны.
Анастасия после оглашения диагноза прожила полгода. 6 ярких месяцев без слез и обид. 6 месяцев настоящей жизни.
“Если бы не эта болезнь, я бы не остановилась. Только так Бог смог меня заставить задуматься. Другой урок я бы не усвоила. Сейчас я счастлива так, как никогда не была в жизни“, — эти слова опубликовали в инстаграме уже после смерти Насти.
Дело ее живет до сих пор.