Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от пяти до 26 случаев на 10 тысяч детского населения. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году: на 150 детей уже был 1 случай. Самую свежую статистику по заболеванию дают в США. Цифры от 2020 года показывают один случай на 54 ребенка. В России данные о таких детях есть только в специализированных фондах, созданных, как правило, мамами детей-аутят. В Красноярске деткам с диагнозом и их родителям помогает фонд "Живое дыхание". По подсчетам волонтеров, за последние 6 лет количество семей в их организации увеличилось с 20 до 900.
—Егор — наш первенец, долгожданный. Мне не с кем было сравнивать его развитие. Я видела, что до года ребенок развивался нормально, не было никаких симптомов расстройства. Он начинал говорить. В 1,3 или 1,5 произошел регресс. Я начала доставать врачей, что что-то не так. Большинство мне говорили, что я просто тревожная мама и ребенок израстётся.
Так начинает свой рассказ руководитель красноярского филиала фонда Юлия Гаврилюк. Для нее "Живое дыхание" — это много больше, чем волонтерство. Все особенности мамы ребенка "с особенностями" она испытала на себе. Сейчас ее старшему сыну Егору 9 лет. И он не говорит, ходит в специализированную школу (ради этого семья перебралась из Красноярска в Березовку), но мама Юля не просто научилась жить с этими трудностями, а полюбила свое "особенное" материнство. Правда, признается, путь к этому был очень трудный.
—Ожидания от первенца были такие...а потом жестокая реальность. Это был очень тяжелый момент. Был обычный ребенок, а потом просто ушел в свой мир. Он не играл в игрушки, как другие дети, а бесконечно перекладывал свои носочки. Это было его любимое занятие. Он все время хотел быть один. В то время, когда Егор "ушел", у нас родился наш второй ребенок. Младенец требовал от меня постоянного внимания, а старший — уходил от этого внимания. Очень тяжело это было.
Кроме эмоционального удара от внезапного "ухода" сына, были сложности на пути к постановке диагноза. Юлю довольно долго посылали от специалиста к специалисту.
—Я увидела, что мой ребенок ушел в регресс, только благодаря тому, что у меня у самой психолого-педагогическое образование и я знаю, что должен уметь в том или ином возрасте малыш. Так что моя история — не совсем типичная. В нашей стране, к сожалению, аутизм — это психиатрия, хотя во всем мире это больше относится к неврологии. Врачи зачастую вообще не знают, чем помочь. Мы наблюдаемся у доктора, она раз в год нам звонит и спрашивает: "Ну как у вас дела? Нашли что-нибудь? Если найдете способ, мне расскажите, я потом другим родителям передам, вдруг и им поможет". Изначально Егору поставили эпилепсию, хотя признаков у нас не было. Я в это не поверила. Я тогда много читала разной специализированной литературы и наткнулась на аутизм. Думаю, ну очень похоже на нас. Пришла тогда к нашему психиатру, спрашиваю: "А у нас случайно не аутизм?". А она говорит: "Слушайте, точно, это он".
Диагноз, вспоминает женщина, прозвучал страшно. Аутизм — болезнь сложная. "Волшебной таблетки" от него нет. К каждому ребенку нужен индивидуальный подход и тот метод, что помогал одному, может навредить другому. На поиски своего способа лечения зачастую уходят годы. Время упускать нельзя, можно усугубить состояние. В этой погоне за здоровьем ребенка и его "нормальностью", делится Юля, родители часто теряют сами себя, растворяясь в диагнозе. Все это происходит потому что взрослым просто не объясняют, как с этим жить.
—Мы когда начали ходить по специалистам, мне говорили что нужно делать с ребенком, а вот что делать мне с собой, со своей семьей, с принятием — об этом не было речи. С этим вообще никто не работал тогда. Когда Егорке поставили диагноз, я стала искать родителей с такой же проблемой, чтобы понять, что я не одна.
Изначально Юля примкнула к сообществу родителей детей с Синдромом Дауна. Смеется, что в то время она была похожа на ту самую птичку из мультика, которая все пыталась найти своих. Окольными путями женщина вышла на организацию "Живое дыхание", на тот момент фонд работал уже 10 лет.
—Создала фонд красноярка Светлана Пискун. Изначально она хотела помогать беспризорникам, но потом фокус сместился на детей с расстройством аутического спектра и их родителей. У старшего сына Светланы — Алексея аутизм. Так и зародился наш фонд.
Поначалу Юля была в фонде просто гостем и активным родителем, а в прошлом году Светлана по семейным обстоятельствам уехала в Севастополь, оставив Красноярск на попечение Юлии. Теперь Светлана помогает ребятишкам в Крыму (там открыли филиал "Живого дыхания"), а Юля тут.
—После постановки диагноза моему сыну я искала поддержку информационную, да и просто психологическую. Так мы познакомились со Светланой. На начальном этапе создания фонда сообщество было маленькое, семейное, но динамика распространения расстройства очень сильная, таких детей довольно много, их становится больше в детсадах, школах, везде. Когда я была в начале пути, моему ребенку было года три, я попробовала создать чат из родителей аутят, тогда это было человек 20. На сегодняшний день это 900 семей. И это, конечно, далеко не все. Это те, кто пользуется соцсетями и готов выходить на контакт, потому что есть часть семей, которые находятся еще в стадии принятия диагноза или в стадии НЕпринятия, они не готовы общаться. В неделю в чат добавляются 2-3 семьи.
За 16 лет работы фонд выигрывал и президентские, и краевые гранты, реализовал десяток различных программ. Самая масштабная — открытие в школах специальных ресурсных классов для ребятишек с аутизмом. Проект был совместный с министерством образования края и давал возможность детям с аутическими расстройствами плавно войти в учебный процесс, а это для них очень важно.
—Обучение в ресурсном классе не более 5 человек, чтобы у ребят была более-менее индивидуальная форма обучения. Школа, среда, другие дети и их родители не всегда готовы к появлению рядом таких ребятишек, как мой сын, поэтому мы и разработали этот проект. Мы готовили эти классы "под ключ" — занимались оборудованием помещения, методическим сопровождением, обучением и поиском тьюторов. Была большая работа.
Фонд часто устраивает разные акции в школах и на общественных мероприятиях, рассказывая "обычным" детям и их родителям об аутизме, раздают брошюры. Базируется организация в помещении на Транзитной. Туда мамы аутят приходят за поддержкой и на занятия с ребятишками. Там же празднуют дни рождения детей.
—Общаться с другими семьями - нам так легче. Дни рождения все вместе, потому что тут все свои. Мы знаем, даже если ребенок себя поведет неадекватно, другая мама подойдет и успокоит его. Никто косо не посмотрит. Мы знаем все особенности наших детей.
90% подопечных организации — это красноярцы, остальные 10% жители близлежащих деревень. Главная цель фонда — дать понять каждому родителю, который проходит путь, что он НЕ ОДИН.
—Мы стараемся донести до наших подопечных одну важную мысль — не пытайтесь из своего необычного ребенка сделать обычного. Сделайте шаг к его необычности, а не наоборот. У него есть право быть таким. Не нужно выстраивать свою жизнь так, чтобы ее основной целью было — вылечить ребенка любой ценой. Просто будьте счастливы с этим ребенком. Это сложно, я сама не сразу к этому пришла. Был очень трудный момент принятия, когда у меня были эмоциональные качели. Я либо все ночи просиживала в интернете в поиске специалистов и интенсивов. Настроение колебалось от: "я сейчас почку продам и точно его вылечу" до апатии: "ничего не получится".
У Юли и ее семьи в итоге все получилось. Вместе с Егором они путешествуют (в прошлом году доехали до Крыма на машине) и живут вполне обычной, счастливой жизнью. Быть супермамой и куратором такого большого фонда, признаётся, порою непросто, особенно сейчас.
В апреле у фонда закончилась очередная грантовая программа. Деньги на существование организации теперь приходят исключительно от спонсоров и неравнодушных красноярцев. С началом спецоперации в Украине и без того небольшие пожертвования сократились, кажется, совсем.
—В первый месяц спецоперации мы прямо поняли, что люди в оцепенении. Это коснулось не только движений на счете фонда (практически прекратились и до этого нечастые поступления от тех, кто хотел помочь). Люди даже перестали приходить на занятия и говорили, мол, нет настроения. Люди замерли. До этого была активная переписка в чатах, творческие идеи, в этот момент затихло все. И когда мы обращаемся к спонсорам, мы видим, что это растерянные люди. Все чувствуют неуверенность в завтрашнем дне. Наши перспективы тоже туманны. Помещение наше требует ухода и оплаты за коммунальные услуги, мы из долгов не можем выкарабкаться, в постоянной погоне от долгов. Я боюсь счетов за коммунальные услуги, мы платим как юрлицо, там тариф выше.
Помочь «Живому дыханию» можно не только финансово, но и физически. В центре рады специалистам и лекторам из разных областей, готовых провести обучающие занятия и мастер-классы для детей и их родителей.
Контакты фонда:
сайт — dobro-deti.ru
официальная группа во ВКонтакте —«Живое дыхание»