Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от пяти до 26 случаев на 10 тысяч детского населения. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году: на 150 детей уже был 1 случай. Самую свежую статистику по заболеванию дают в США. Цифры от 2020 года показывают один случай на 54 ребенка. В России данные о таких детях есть только в специализированных фондах, созданных, как правило, мамами детей-аутят. В Красноярске деткам с диагнозом и их родителям помогает фонд "Живое дыхание". По подсчетам волонтеров, за последние 6 лет количество семей в их организации увеличилось с 20 до 900.
—Егор — наш первенец, долгожданный. Мне не с кем было сравнивать его развитие. Я видела, что до года ребенок развивался нормально, не было никаких симптомов расстройства. Он начинал говорить. В 1,3 или 1,5 произошел регресс. Я начала доставать врачей, что что-то не так. Большинство мне говорили, что я просто тревожная мама и ребенок израстётся.
—Ожидания от первенца были такие...а потом жестокая реальность. Это был очень тяжелый момент. Был обычный ребенок, а потом просто ушел в свой мир. Он не играл в игрушки, как другие дети, а бесконечно перекладывал свои носочки. Это было его любимое занятие. Он все время хотел быть один. В то время, когда Егор "ушел", у нас родился наш второй ребенок. Младенец требовал от меня постоянного внимания, а старший — уходил от этого внимания. Очень тяжело это было.
—Я увидела, что мой ребенок ушел в регресс, только благодаря тому, что у меня у самой психолого-педагогическое образование и я знаю, что должен уметь в том или ином возрасте малыш. Так что моя история — не совсем типичная. В нашей стране, к сожалению, аутизм — это психиатрия, хотя во всем мире это больше относится к неврологии. Врачи зачастую вообще не знают, чем помочь. Мы наблюдаемся у доктора, она раз в год нам звонит и спрашивает: "Ну как у вас дела? Нашли что-нибудь? Если найдете способ, мне расскажите, я потом другим родителям передам, вдруг и им поможет". Изначально Егору поставили эпилепсию, хотя признаков у нас не было. Я в это не поверила. Я тогда много читала разной специализированной литературы и наткнулась на аутизм. Думаю, ну очень похоже на нас. Пришла тогда к нашему психиатру, спрашиваю: "А у нас случайно не аутизм?". А она говорит: "Слушайте, точно, это он".
—Мы когда начали ходить по специалистам, мне говорили что нужно делать с ребенком, а вот что делать мне с собой, со своей семьей, с принятием — об этом не было речи. С этим вообще никто не работал тогда. Когда Егорке поставили диагноз, я стала искать родителей с такой же проблемой, чтобы понять, что я не одна.
—Создала фонд красноярка Светлана Пискун. Изначально она хотела помогать беспризорникам, но потом фокус сместился на детей с расстройством аутического спектра и их родителей. У старшего сына Светланы — Алексея аутизм. Так и зародился наш фонд.
—После постановки диагноза моему сыну я искала поддержку информационную, да и просто психологическую. Так мы познакомились со Светланой. На начальном этапе создания фонда сообщество было маленькое, семейное, но динамика распространения расстройства очень сильная, таких детей довольно много, их становится больше в детсадах, школах, везде. Когда я была в начале пути, моему ребенку было года три, я попробовала создать чат из родителей аутят, тогда это было человек 20. На сегодняшний день это 900 семей. И это, конечно, далеко не все. Это те, кто пользуется соцсетями и готов выходить на контакт, потому что есть часть семей, которые находятся еще в стадии принятия диагноза или в стадии НЕпринятия, они не готовы общаться. В неделю в чат добавляются 2-3 семьи.
—Обучение в ресурсном классе не более 5 человек, чтобы у ребят была более-менее индивидуальная форма обучения. Школа, среда, другие дети и их родители не всегда готовы к появлению рядом таких ребятишек, как мой сын, поэтому мы и разработали этот проект. Мы готовили эти классы "под ключ" — занимались оборудованием помещения, методическим сопровождением, обучением и поиском тьюторов. Была большая работа.
—Общаться с другими семьями - нам так легче. Дни рождения все вместе, потому что тут все свои. Мы знаем, даже если ребенок себя поведет неадекватно, другая мама подойдет и успокоит его. Никто косо не посмотрит. Мы знаем все особенности наших детей.
—Мы стараемся донести до наших подопечных одну важную мысль — не пытайтесь из своего необычного ребенка сделать обычного. Сделайте шаг к его необычности, а не наоборот. У него есть право быть таким. Не нужно выстраивать свою жизнь так, чтобы ее основной целью было — вылечить ребенка любой ценой. Просто будьте счастливы с этим ребенком. Это сложно, я сама не сразу к этому пришла. Был очень трудный момент принятия, когда у меня были эмоциональные качели. Я либо все ночи просиживала в интернете в поиске специалистов и интенсивов. Настроение колебалось от: "я сейчас почку продам и точно его вылечу" до апатии: "ничего не получится".
—В первый месяц спецоперации мы прямо поняли, что люди в оцепенении. Это коснулось не только движений на счете фонда (практически прекратились и до этого нечастые поступления от тех, кто хотел помочь). Люди даже перестали приходить на занятия и говорили, мол, нет настроения. Люди замерли. До этого была активная переписка в чатах, творческие идеи, в этот момент затихло все. И когда мы обращаемся к спонсорам, мы видим, что это растерянные люди. Все чувствуют неуверенность в завтрашнем дне. Наши перспективы тоже туманны. Помещение наше требует ухода и оплаты за коммунальные услуги, мы из долгов не можем выкарабкаться, в постоянной погоне от долгов. Я боюсь счетов за коммунальные услуги, мы платим как юрлицо, там тариф выше.