"В жизни нас к этому никто не готовит, мы не готовы, что в нашей семье появится лежачий больной или человек с инвалидностью. Мы не знаем куда бежать, как ухаживать. К этому невозможно привыкнуть, нельзя это сразу принять, что твоего близкого человека выписывают из больницы и говорят тебе, что он умрет", - рассказывает учредитель "Феникса" Татьяна Станкевич.
Татьяна - бывшая учительница истории, пришла в волонтерство, когда тяжело заболела ее мама. Ходить по инстанциям, выбивать сначала инвалидность, затем коляску, стучать в закрытые двери с лежачим больным "на руках" было не сложно, невыносимо.
"Я тогда поняла, что лежачего больного никто нигде не сопровождает и в больницах его никто не ждет"
Получить паллиативную помощь от государства можно, но проблематично, говорит Татьяна. Структуры очень неманевренные: сначала до больного должен дойти терапевт, потом его должны поставить на учет. Человек может просто не дождаться того момента, когда все бюрократические круги будут пройдены. Или не найти сил на эту борьбу. Здесь и подключаются волонтеры.
"Феникс" начал свою работу во время пожаров в Хакасии. Активисты организовали сбор вещей. Дали объявление, открыли склад, тогда, вспоминает Татьяна, к ним стали поступать звонки не только от пострадавших из Хакасии, но и от красноярцев с инвалидностью.
"Люди просили привезти им вещи. Мы стали развозить и поняли, что проблема не только в вещах. Мы увидели, что люди ограничены в передвижении, не выходят из дома. После этого мы переориентировались на людей с инвалидностью, в том числе колясочников. В 2017 году уже создали небольшой волонтерский отряд, который просто помогал этим людям на дому. Кому-то расширили дверной проем, чтобы на коляске можно было проехать, кого-то просто спускали на улицу"
Сейчас на попечении «Феникса» уже 1218 взрослых. Людям, далеким от паллиатива, кажется, что в основном, подопечными таких фондов становятся старики. Действительно, такие есть, говорит Татьяна, но их меньше 30%. Остальные - люди среднего возраста от 30 до 60 лет с неизлечимыми травмами, рассеянным склерозом, после инсульта. Много молодых людей после несчастных случаев с переломами позвоночника, черепно-мозговыми травмами, нарушениями опорно-двигательного аппарата.
“Есть у нас парень 36 лет красивый, высокий блондин. Во время велопробега из Иркутска он попал под грузовик. Уже много лет он лежит, родители при нем уже состарились. Отец умер, мама одна за ним ухаживает, и вот мы каждый день помогаем им. Приходим, перекладываем сына, чтобы у него не было пролежней. Сама она не сможет просто физически этого сделать. Если мы не можем приехать по какой-то причине, мама выходит во двор и зовет прохожих, либо соседей помочь. Страшно смотреть как пенсионеры выхаживают своих детей, понимая, что на ноги они больше не встанут"
Есть на попечении фонда и дети. Их 240. Малышей под крыло "Феникс" стал брать совсем недавно.
"Работаем второй год, берем самых тяжелых детей. Мы на дому родителей консультируем и если нужно, подменяем родителей, когда им нужно по делам куда-то съездить. Детский паллиатив – это очень сложно. Психологически мы понимаем, что жизнь взрослого человека конечна. С детьми сложнее это принять. Плюс здесь ты работаешь не столько с самим больным, сколько с его родителями. У нас очень много детей с генетическими заболеваниями, многие не доживают с ними до сознательного возраста в 10, 12, 16 лет. Это трагедия. Для всех"
Кажется, такая работа по плечу только самым «толстокожим» людям. Ежедневно видеть страдания и не пропускать все через себя сложно, но в штате "Феникса" уже 194 человека. Это 10 взрослых выездных бригад и 7 детских. Все они люди разных профессий, возраста и статуса, но практически каждый из них пережил свою трагедию.
"Например, был у нас под опекой парень молодой, работал в строительной компании, устанавливал лифты, он сорвался в шахту и сломал позвоночник. Компания от него отказалась, сказали, что он не работал вообще в это время, ничего не выплатили. Он очень долго и мучительно умирал дома, к нам обратилась его жена, мы сопровождали его до последнего. Сейчас эта девушка у нас работает волонтером, а муж умер. Много у нас также и тех, кто прошел через онкологию, либо у кого-то родные умерли от онкозаболеваний. Возможно, эти люди чувствуют вину перед своими родными, которых им не удалось спасти, поэтому приходят к нам"
В день один волонтер может выезжать на 2-3 заявки. Работа тяжелая как морально, так и физически, чтобы только помыть одного взрослого человека, нужно трое. Один — водитель, который привозит специальную ванну и двое, которые уже моют и ухаживают за больным.
“Мы иногда приезжаем в такое место, где невозможно находиться, там запах гниющего человека. Но мы понимаем, что кроме нас туда никто не зайдет, потому что это страшно и больно. Больным тоже страшно и неловко. Представьте, что за вами ухаживает чужой человек? Моет вас, переодевает, обрабатывает пролежни, постригает ногти. Поэтому у нас за мужчинами ухаживают мужчины, за женщинами женщины. Это очень важно. У нас очень много верующих людей среди волонтеров, причем из разных конфессий. Много медработников, которые сейчас на пенсии. У нас в волонтерах есть люди из мест лишения свободы, небольшой процент, но они работают с полной отдачей, они берут больше всех заявок и всегда откликаются”
У выездных бригад хорошее оборудование, его организация купила за счет Фонда президентских грантов. Благодаря программам поддержки, «Фениксу» удалось сформировать и свой склад инвалидной техники. Коляски, вертикализаторы и другое оборудование, без которого нельзя обойтись лежачему больному, фонд предоставляет в безвозмездную аренду. В штате организации есть свой физиотерапевт, эрготерапевт, психолог, специалисты по временному уходу. Все они получают зарплату.
Работа фонда устроена так, что с каждым из волонтеров организация заключает договор. Он предусматривает, что проезд до подопечных компенсирует «Феникс». Таковы правила. Выезжают активисты не только на заявки по Красноярску, у них есть больные и в других близлежащих городах и деревнях.
"Расходы на бензин – это софинансирование, это не грантовые средства. Летом, когда прогулки начинаются и все колясочники хотят на улицу, еще больше затрат на проезд волонтеров, суммы большие набегают"
Не покрыть деньгами с грантов и все расходные материалы - моющие и дезинфицирующие средства, пеленки, подгузники. Все это "Феникс" покупает на пожертвования. Обычно, говорит Татьяна, в месяц они собирали около 200 тысяч, в самые "голодные" времена 80 тысяч.
Сегодня в фонде подвели итоги за март. 0 рублей. Такое за все время работы "Феникса" впервые. Сказалась и внешнеполитическая ситуация, и блокировка соцсетей (основная аудитория фонда была в Фейсбуке, который отныне признан экстремистской организацией). Впрочем, сетует учредитель, сложности со сбором у них были и до этого.
"Человеку легче пожертвовать деньги на лечение конкретного ребенка или на операцию животному, потому что он видит результат. У нас же все сложнее. Люди, которые шлют деньги нам, они жертвуют их не конкретному больному, а на работу выездных бригад, то есть помощь получается опосредованная, а не адресная. Люди не видят фотографию этого человека, не видят конкретно чем ему помог и как. Тяжело было и раньше, но как-то выживали все эти годы. Сейчас ситуация очень тяжелая. Надо где-то искать деньги"
Татьяна признается, чтобы удержаться на плаву, им пришлось "обрубить" сопровождение колясочников, так как эту статью расходов всегда покрывали сборами. В фонде надеются, что это временная мера, и скоро все будет как прежде. Другие варианты Татьяна не рассматривает. Надеются и подопечные "Феникса". БОльшая часть из которых (60%) - одинокие люди, которым помощи ждать попросту неоткуда.
Если вы хотите помочь фонду, узнать больше о его деятельности или стать волонтером, переходите на официальный сайт организации созвездие-феникс.рф
Страница фонда во ВКонтакте по ссылке.